Z Beatą Biały, rzecznikiem prasowym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci rozmawiał Łukasz Russa.
Łukasz Russa: Kto był założycielem i jak długo istnieje Warszawskie Hospicjum dla Dzieci?
Beata Biały: Nasze hospicjum powstało 26 lat temu. Założył je doktor Tomasz Dangel, anestezjolog i specjalista medycyny paliatywnej. Dostrzegł cierpienie nieuleczalnie chorych dzieci, które zupełnie niepotrzebnie spędzały czas swojej choroby w szpitalu, często poddawane uporczywej terapii, choć – co należy wyraźnie podkreślić – ich choroba była nieuleczalna. A to znaczy, że szpital nie mógł im już w niczym pomóc. Dr Dangel uznał, że takie dzieci powinny wrócić do domu, miejsca, gdzie czują się bezpieczne i gdzie dzięki medycynie paliatywnej mogą otrzymać profesjonalną opiekę. Tak powstało pierwsze w Polsce hospicjum domowe dla dzieci.
ŁR: Czym zajmuje się Fundacja? Na stronie wymienionych jest kilka zakresów działania. Proszę o nich opowiedzieć Czytelnikom.
BB: Dwa najważniejsze filary działalności naszej Fundacji to hospicjum domowe dla dzieci i hospicjum perinatalne. Ich działalność jest w pewnym sensie powiązana, bo zdarza się tak, że dzieci, których rodzice na etapie ciąży byli pod opieką hospicjum perinatalnego, trafiają później pod opiekę naszego hospicjum domowego, ale nie jest to reguła. Pacjenci hospicjum domowego kierowani są do nas z różnych miejsc, np. szpitali czy od lekarzy pierwszego kontaktu. Reasumując, naszą najważniejszą misją jest pediatryczna i perinatalna opieka paliatywna. Na tym jednak nie koniec. Jak zapewne przeczytał pan reaktor na naszej stronie internetowej, nasza statutowa działalność polega też na wspieraniu rozwoju pediatrycznej opieki paliatywnej w Polsce. W tym celu prowadzimy działalność dydaktyczną i naukową. Regularnie organizujemy kursy dla lekarzy i studentów medycyny obejmujące właśnie zagadnienia dotyczące medycyny paliatywnej. Kilka dni temu zakończył się prowadzony przez naszych ekspertów (w tym dr. Tomasza Dangla i profesor Joannę Szymkiewicz-Dangel) kurs specjalizacyjny dla lekarzy. Nasza Fundacja prowadziła też działania zmierzające do upowszechnienia domowej formy opieki paliatywnej w Polsce. W 2006 roku stworzyliśmy program pomocy dla nowo powstających hospicjów domowych dla dzieci, które po spełnieniu określonych kryteriów mogły ubiegać się w WHD o wsparcie finansowe, dydaktyczne i rzeczowe. Przyznaliśmy granty opiewające w sumie na 10,7 mln. złotych. Taką formę pomocy uzyskało w sumie 8 hospicjów z całej Polski. Wszystkie one funkcjonują do dziś.
ŁR: Hospicjum kojarzone jest z osobami starszymi. Państwo opiekują się dziećmi, tymi narodzonymi i nienarodzonymi. Jak taka opieka wygląda?
BB: To, o czym pan wspomniał, jest jedną z naszych bolączek. Faktycznie, w świadomości społecznej niezwykle często pojęcie hospicjum automatycznie kojarzy się z geriatrią i mało kto myśli wtedy o dzieciach. Jeśli chodzi o opiekę nad dziećmi nienarodzonymi, jest ona domeną hospicjum perinatalnego. To bardzo złożony proces. Hospicjum perinatalne związane jest ściśle z prowadzoną przez naszą Fundację Poradnią USG Agatowa. Trafiają tam rodzice, u których nienarodzonych dzieci zdiagnozowano ciężką chorobę lub wadę (albo zespół wad). Hospicjum, w powiązaniu z poradnią, oferuje tym rodzicom bardzo kompleksową pomoc. Stawiana lub potwierdzana jest diagnoza. Jeśli jest taka potrzeba, proponowane są i organizowane konsultacje innych specjalistów (na przykład genetyków). Rodzicom oferowane jest też zorganizowanie opieki położniczej dla kobiety ciężarnej, zaplanowanie miejsca porodu i miejsca leczenia noworodka. Przez całą ciążę i okres okołoporodowy rodziny mają zapewnione wsparcie psychologiczne. Jeśli dziecko urodzi się nieżywe, rodzice mogą skorzystać z naszej grupy wsparcia w żałobie. Prowadzimy też Szkołę Rodzicielstwa dedykowaną dla rodzin będących pod opieką naszego hospicjum perinatalnego. Jest to kilkudniowy kurs, gdzie zajęcia prowadzą lekarze, położne, fizjoterapeuci, psycholodzy. Są wykłady i zajęcia praktyczne. Program jest dostosowany do potrzeb rodziców, których ciąża jest trudna, naznaczona chorobą dziecka. Jeśli chodzi o dzieci narodzone, nasza Fundacja oferuje im opiekę hospicjum domowego.
ŁR: No właśnie, państwa Fundacja kładzie nacisk na to, by dziećmi chorymi opiekować się w domu. Jak wyglądają wasze działania, które mają pomóc rodzinie i dziecku, które zostało dotknięte cierpieniem?
BB: O tym, dlaczego uważamy, że hospicjum domowe jest optymalną formą opieki, już mówiłam. Podkreślę tylko, że w domu znacznie obniżamy poziom cierpienia emocjonalnego, które jest niemal zawsze związane z pobytem w szpitalu. Jak wygląda nasza opieka? Opisuje ją powszechnie ostatnio używane pojęcie – holistyczna – czyli całościowa. Nasz zespół jest interdyscyplinarny. Każdy ma do spełnienia określoną rolę. Lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci odpowiadają za opieką medyczną. Psycholodzy i kapelan – za wsparcie psychologiczne i duchowe. Pracownicy socjalni wspierają rodziny w kwestiach związanych z problemami dnia codziennego – pomagają w załatwianiu spraw urzędowych, np. dotyczących zasiłków, organizują rodzinom wypoczynek wakacyjny lub weekendowy, a przede wszystkim dbają o to, by warunki, w jakich przebywa chore dziecko, były odpowiednie. Jeszcze przed przyjęciem do naszego hospicjum pracownik socjalny odwiedza rodzinę i ocenia jej potrzeby. Gdy to konieczne, wykonujemy remont, adaptujemy pomieszczenia do potrzeb chorego dziecka, doposażamy. Rodzina otrzymuje od Fundacji sprzęt medyczny, leki, środki pielęgnacyjne. Wszystkie te koszty pokrywa Fundacja. Nasza opieka obejmuje całą rodzinę, a nie tylko pacjenta, i trwa tak długo, jak rodzina tego potrzebuje. Przez cały czas prowadzimy grupy wsparcia dla rodzeństwa chorych dzieci, a kiedy dziecko odchodzi cała rodzina może skorzystać z grup wsparcia w żałobie.
ŁR: Czy każde dziecko i każda rodzina może skorzystać z pomocy domowego hospicjum? Jakie macie zasady?
BB: Zasady, jakimi się kierujemy, są ściśle związane z tym, jak definiowana jest opieka paliatywna, oraz z faktem, że jesteśmy hospicjum domowym. Po pierwsze, choroba dziecka powinna być nieuleczalna i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci. To może ocenić tylko lekarz, dlatego to lekarz kieruje dziecko do hospicjum. Oczywiście rodzice lub opiekunowie, ewentualnie dziecko, które ukończyło 16 lat, muszą uznać, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu. Rodzice muszą zaakceptować fakt, że nasza opieka nie ma na celu leczenia choroby (bo jej nie da się wyleczyć), ale sprawienie, by jej objawy były jak najmniej dotkliwe. Tyle, jeśli chodzi o skierowanie. Potem następuje konsultacja – lekarz i pielęgniarka naszego hospicjum spotykają się z lekarzem prowadzącym i rodzicami dziecka. Warunkiem koniecznym jest to, by rodzic lub opiekun był w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem oraz umiał komunikować się z pracownikami hospicjum w języku polskim – nasz dyżur trwa 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu, więc możliwość takiego kontaktu jest kluczowa. Kolejny warunek dotyczy rejonu działania – opiekujemy się dziećmi mieszkającymi w Warszawie i w promieniu ok. 100 km od niej. To ważne, bo nasza opieka polega na wizytach domowych, więc żeby nasi pracownicy mogli poświęcać pacjentom tyle czasu, ile oni potrzebują, nie możemy pokonywać jeszcze większych odległości. Żeby dać wyobrażenie o skali działania, powiem, że moje koleżanki i koledzy pokonują rocznie samochodami ponad 400 tys. km. O tym, że pracownik socjalny upewnia się co do właściwych warunków w mieszkaniu, już mówiłam.
ŁR: Obecnie Polska, świat zmaga się z pandemią koronawirusa. Jak wygląda działanie Fundacji w tych trudnych czasach?
BB: No cóż, czasy trudne, więc jest trudniej. Naszym priorytetem jest bezpieczeństwo pacjentów. Pragnę podkreślić, że nasz kierownik medyczny, doktor Artur Januszaniec, który jest jednocześnie prezesem Fundacji, wprowadził u nas reżim sanitarny na bardzo wczesnym etapie pandemii, jeszcze zanim został on wprowadzony administracyjnie. Zespół hospicjum podzielony jest na dwa niestykające się z sobą podzespoły. Chodzi o to, by w przypadku zetknięcia z koronawirusem kwarantanna nie objęła całego hospicjum, bo wtedy nasi pacjenci zostaliby bez opieki. Stosujemy środki ochronne – maseczki, kombinezony, rękawiczki, środki dezynfekujące – wszystko, co zmniejsza ryzyko infekcji. Część wizyt, np. jeśli rodzina zetknęła się z wirusem, odbywa się w trybie tele-porady. Pracownicy Fundacji, których zadania to umożliwiają, na przykład ja, pracują zdalnie. Nasze codzienne odprawy odbywają się za pośrednictwem Internetu. Trudno też nie wspomnieć, że pandemia istotnie wpływa na nasze finanse. Koszty działalności poszybowały w górę. Całe szczęście, że wspierają nas darczyńcy, dzięki którym choć częściowo możemy te koszty zmniejszyć.
ŁR: Czy Państwo jesteście w stanie pomóc w cierpieniu każdemu dziecku? Pewien perinatolog powiedział, że współczesna medycyna jest w stanie uśmierzyć każdy ból. Jak to wygląda w praktyce?
BB: Nie jestem lekarzem, więc trudno mi wypowiadać się w kwestiach medycznych. Ale z tego, co wiem od moich hospicyjnych kolegów, medycyna paliatywna może naprawdę dużo. Nasi lekarze, pielęgniarki i fizjoterapeuci są świetnie wykształceni, mają ogromne doświadczenie i robią wszystko, by pacjenci nie cierpieli z powodu objawów związanych z ich chorobą. I w zdecydowanej większości przypadków to się udaje. Trzeba przy tym zauważyć, że wbrew stereotypom, hospicja dziecięce nie zajmują się wyłącznie pacjentami chorymi na nowotwory. Paleta chorób kwalifikujących do opieki paliatywnej jest bardzo szeroka – to choroby metaboliczne, neurologiczne, wady rozwojowe. Często są to choroby rzadkie, nawet nieopisane w literaturze medycznej.
ŁR: Czy udało się stwierdzić, czy dziecko z wadą letalną, np. będące bez mózgu lub jakąś inną, będące pod sercem matki odczuwa ból?
BB: Znów muszę podkreślić, że nie mam kompetencji, by na to pytanie odpowiedzieć. Mogę jedynie zacytować wypowiedź założyciela naszego hospicjum, dr. Dangla, który powiedział w którymś z wywiadów, że brakuje w tej kwestii konsensusu. Są eksperci, którzy twierdzą, że dojrzałość układu nerwowego wystarczająca do odczuwania bólu pojawia się w 20. tygodniu ciąży. Inni autorzy przyjmują, że ta granica to 24. tydzień, a jeszcze inni, że 15.
ŁR: Przez ostatnie dni w Polsce przetoczyła się fala strajków kobiet. Jednym z głoszonych postulatów jest prawo ,,wyboru’’ dla kobiety. Państwa Fundacja na pewno nie raz zetknęła się z rodzicami, którzy zastanawiali się nad wyborem czy dziecko urodzić z wadą czy je ,,usunąć’’. Korzystając z Waszego doświadczenia, jak można pomóc takim rodzinom?
BB: Jak już mówiłam na początku tego wywiadu, taką pomoc oferuje nasze hospicjum perinatalne. Nie chciałabym się powtarzać, więc powiem krótko, że najlepszą pomocą jest po pierwsze rzetelna diagnoza, a po drugie wsparcie psychologiczne przez cały okres ciąży. Chcę też podkreślić, że niezwykle istotne jest uświadomienie rodzicom, że istnieje coś takiego jak pediatryczna opieka paliatywna, która może im skutecznie pomagać, jeśli ich dziecko narodzi się nieuleczalnie chore. Z doświadczeń naszego hospicjum perinatalnego wynika, że bardzo wielu rodziców zwyczajnie o tym nie wie i dopiero u nas dowiadują się, że mają możliwość otrzymania takiego wsparcia.
ŁR: W tym całym zamieszaniu, którego jesteśmy świadkami w Polsce mówi się wiele o prawach kobiet. Gdzie w tym wszystkim rola mężczyzny, ojca? Czy rzeczywiście tak jest, że wielu mężczyzn w tych trudnych chwilach odchodzi od swoich kobiet?
BB: Nie znam takich statystyk, więc trudno mi odnosić się do liczb czy procentów. Od koleżanki psycholog pracującej w naszym hospicjum perinatalnym wiem, że nie spotkała zbyt wielu przypadków porzucenia kobiety podczas ciąży, ale zetknęła się z przypadkami porzucenia już po narodzinach dziecka, a także z tzw. porzuceniem emocjonalnym, to znaczy odsunięciem się od mamy i dziecka, choć rodzice nadal mieszkają razem. Nie wiem jednak, czy nasze hospicjum jest pod tym względem reprezentatywne. Pyta pan też o rolę ojca. Cóż, dziś już chyba nikt nie ma wątpliwości, że jest ona ogromna. Nieco inna niż rola mamy, ale niemniej ważna. W naszym hospicjum perinatalnym namawiamy rodziców, by w spotkaniach z lekarzami i psychologami uczestniczyli wspólnie. To samo dotyczy zajęć w Szkole Rodzicielstwa. Zwykle się to udaje.
ŁR: Czy zdarzyło się, że rodzice żałowali swojej decyzji po urodzeniu się dziecka z ciężką wadą letalną?
BB: Nie wiem. Mogę jedynie powiedzieć, że ci rodzice z naszego hospicjum, z którymi miałam okazję rozmawiać, nigdy nie artykułowali tego w ten sposób. Nie ukrywali natomiast, że opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem jest bardzo trudna i cieszą się, że mają w niej nasze wsparcie.
ŁR: W Polsce mało mówi się o poronieniach. W wielu przypadkach jest to temat tabu. Kobieta, która to przeżyła boi się wykluczenia społecznego. Jak pomóc takiej osobie, jak z nią rozmawiać?
BB: Panie redaktorze, to naprawdę jest pytanie do psychologa. Nie chcę wchodzić w kompetencje moich koleżanek i kolegów.
ŁR: Fundacja pomaga rodzicom przygotować się na odejście swojego dziecka oraz pomaga rodzicom już po śmierci swojej pociechy. Jak to wygląda w praktyce?
BB: To jest głównie rola psychologów. Pracują oni indywidualnie z każdą rodziną – czy to na etapie ciąży, czy w hospicjum domowym, ale także w grupach wsparcia. Jak już wspominałam wcześniej, te grupy obejmują zarówno rodziców chorego dziecka, jak i jego rodzeństwo. Kiedy dziecko umiera, rodziny mogą korzystać z grup wsparcia w żałobie, ale czasem korzystają też z indywidualnej pomocy naszych psychologów.
ŁR: Czy Fundacja pomaga kobietom, rodzinom, które zastanawiają się nad decyzją czy dziecko usunąć poprzez aborcję? Jeśli tak, to jak pomagacie takim osobom?
BB: Rolą hospicjum perinatalnego jest pokazać rodzicom, którzy stają przed tak dramatycznym dylematem, jakie mają opcje i jakie konsekwencje może za sobą pociągnąć każda z nich. Z doświadczeń naszego hospicjum perinatalnego wynika, że sam fakt, iż rodzice dowiadują się o możliwościach medycyny paliatywnej, stanowi wielką pomoc. To daje im nadzieję, że nie zostaną sami, że będą mogli z kimś dzielić trud opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. Szanujemy przy tym autonomię rodziców i nie wywieramy na nich presji. Oferujemy za to kompleksową opiekę – medyczną i psychologiczną. Znakomita większość decyduje się na kontynuowanie ciąży.
ŁR: Jak pomagacie matkom, które dokonały aborcji? Z jakimi problemami przychodzą do was takie kobiety?
BB: Wydaje mi się, że wyjaśniłam już dosyć dokładnie, na czym polega rola hospicjum perinatalnego. Nie jesteśmy poradnią psychologiczną, ale placówką, gdzie rodzice oczekujący narodzin chorego dziecka mogą się udać po pomoc. Kobiety, o których pan wspomniał w swoim pytaniu, raczej będą szukały pomocy gdzie indziej.
ŁR: Do kogo skierowane są Grupy Wsparcia w Żałobie? Na Państwa stronie widocznych jest kilka takich grup.
BB: Jak już mówiłam – do całej rodziny.
ŁR: Hospicjum zaprasza do udziału w wolontariacie. Kto może w nim brać udział i jak wygląda praca wolontariusza?
BB: Wolontariuszem może być osoba pełnoletnia. To warunek sine qua non. Rekrutacją zajmuje się koordynator pracy wolontariatu – jego dane kontaktowe można znaleźć na naszej stronie internetowej. Kandydat na wolontariusza wypełnia ankietę i umawia się z naszym koordynatorem na spotkanie i wywiad. Ważne są motywacje takiej osoby, a także jej predyspozycje – ich określeniu służy taka rozmowa. Jeśli wypadnie pozytywnie, osoba taka przechodzi szkolenie – bierze udział w naszych odprawach, jeździ z naszymi pracownikami do pacjentów. Formy pomocy są bardzo różne. Wolontariusze opiekują się pacjentami, ich rodzeństwem, odciążają rodziców w codziennych sprawach, ale także pomagają Fundacji, na przykład w organizowaniu kursów, porządkowaniu dokumentów, pakowaniu i wysyłaniu naszego kwartalnika „Hospicjum”. Muszę wspomnieć, że pomagają nam też wolontariusze niepełnoletni – w ramach szkolnego wolontariatu. Mamy kilka zaprzyjaźnionych szkół w Warszawie, na które zawsze możemy liczyć.
ŁR: Jak można pomóc Warszawskiemu Hospicjum dla Dzieci?
BB: Form pomocy jest wiele. Jesteśmy organizacją pozarządową, gros kosztów naszej działalności statutowej pokrywamy dzięki darczyńcom. Mogą nas wspierać zarówno osoby fizyczne, jak i firmy, przekazując darowizny finansowe i rzeczowe. Można także wpłacać pieniądze online, przez naszą stronę internetową, zorganizować zbiórki w sieci lub aukcje charytatywne, na przykład na Allegro. Bardzo ważnym źródłem naszego finansowania są wpływy z 1% podatku od osób fizycznych. Jeśli ktoś z Państwa Czytelników, rozliczając swój PIT, zechce tam wpisać nasz KRS – 0000097123, będziemy bardzo wdzięczni.
Zachęcamy wszystkich do wsparcia Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Darowiznę można wpłacać na konto o numerze: 33 1240 1082 1111 0000 0428 2080Nazwa i adres organizacji pożytku publicznego:
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
Jako tytuł wpłaty prosimy podać: Darowizna na cele statutowe Fundacji WHD
Więcej o możliwościach i formach pomocy można przeczytać na stronie: https://www.hospicjum.waw.pl/pomagam/ka-zdy-moze-pomoc
