Niepełnosprawność nie jest krzyżem, cierpieniem ani obciążeniem tylko normalnym stanem funkcjonowania

Z Grażyną Aondo-Akaa rozmawiał Łukasz Russa.

Łukasz Russa: Ile lat jesteście po ślubie?
Grażyna Aondo-Akaa: 7 lat.

ŁR: Jesteś żoną Bawera Aondo-Akaa, który od urodzenia jeździ na wózku. Przybliż czytelnikom z jaką chorobą zmaga się Twój mąż.
GAA: Bawer nie jest chory. Niepełnosprawność nie jest chorobą. Niepełnosprawność jest stanem ciała. Każdy jakiś swój stan ciała ma. Niepełnosprawność jest jedną z możliwości. Bawer ma porażenie mózgowe.

ŁR: W medycynie wyróżnia się różne stopnie porażenia mózgowego. W czym się objawia ono u Bawera?
GAA: Pierwsza podstawowa rzecz to to, że jeździ na wózku a nie jest w stanie samodzielnie chodzić. A druga rzecz, która jest istotą porażenia mózgowego to przykurcze mięśniowe. Spastyka, która uniemożliwia też precyzyjne ruchy rąk, ruchy mimowolne, które utrudniają kontrolowanie kończyn górnych.

ŁR: Jak poznałaś Bawera?
GAA: Poznaliśmy się w stowarzyszeniu – Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół – KLIKA. Ono działa u krakowskich dominikanów od prawie 50-ciu lat.

ŁR: Jak wyglądało Twoje oswajanie się z niepełnosprawnością Bawera?
GAA: Niepełnosprawność jest najnormalniejszą rzeczą na świecie. Około 10 do 15 proc. całej populacji ludzkości to są ludzie z jakimś rodzajem niepełnosprawności. W związku z tym to jest normalne, że ludzie mają różne możliwości, różne ograniczenia. Mi było może nieco łatwiej przez to, że ja jestem pedagogiem specjalnym. Ja się w środowisku osób z niepełnosprawnością obracam ponad 15 lat. Dla mnie to jest najbardziej naturalna rzecz na świecie. Więc ja nawet nie bardzo wiem co mogłoby być dziwnego w tym, że idziesz na randkę z osobą z jakąś niepełnosprawnością.

ŁR: Co robisz gdy ogarną Cię chwile zwątpienia?
GAA: Trudno mi powiedzieć. Bo nie są to rzeczy specyficzne, które by wynikały z niepełnosprawności. W każdym małżeństwie, w każdym związku jest raz lepiej, raz gorzej. Jak się w tym wszystkim odnajduję? Normalnie. Trzeba zacisnąć zęby i przetrwać, jeżeli jest coś trudnego. Co jest najtrudniejsze? To, co w każdym małżeństwie, czyli brak czasu, brak snu. Trzeba się wyspać. I trzeba trochę zwolnić. Myślę też, że ważne jest, żeby skupiać się na tym, co jest dobre.

ŁR: Jak osoby zdrowe mają patrzeć na osoby z niepełnosprawnością, by te nie czuły się zepchnięte na margines społeczny lub jako zło konieczne?
GAA: To jest bardzo złożone pytanie. Jak patrzeć na osoby z niepełnosprawnością? Normalnie. Dokładnie tak, jak byś patrzył na inną osobę. Była kiedyś taka kampania Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji. Tam było puszczanych kilka spotów. One finalnie chyba nie poszły do telewizji, bo zostały uznane za strasznie kontrowersyjne. Ale takim moim ulubionym przykładem jest spot, że jest biuro, ksero w biurze, przy którym stoi młoda, ładna kobieta. Coś kseruje. Podjeżdża do niej z tyłu facet na wózku i łapie ją za tyłek. Kobieta, już oburzona, chce go strzelić w twarz, obraca się i widzi, że mężczyzna jest na wózku i mówi ,,o jej, te korytarze takie wąskie’’. I komentarz do tego był taki ,,Dlaczego nie traktujesz nas normalnie?’’. Bo taki facet w tym momencie po prostu powinien dostać w twarz. I tyle. Niepełnosprawność nie ma tu nic do rzeczy. I w każdej innej sytuacji traktować tak, jak by się potraktowało człowieka sprawnego. Czyli jeżeli ktoś mnie o coś prosi, a ja nie chce się na to zgodzić, nie mam obowiązku się zgadzać na to tylko dlatego, że prosi osoba z niepełnosprawnością. Jeżeli ktoś się zachowuje bezczelnie i po chamsku, to ja nie mam obowiązku tego akceptować tylko dlatego, że on jest na wózku albo ma jakąś inną formę niepełnosprawności. Osobę z niepełnosprawnością należy traktować tak, jak każdego innego człowieka. A kiedy czegoś nie wiemy – zapytać zainteresowaną osobę. Bo to właśnie osoba z niepełnosprawnością najlepiej nam powie, czy i jakiego wsparcia potrzebuje.
Samo poczucie wykluczenia czy zepchnięcia na margines jest nieprecyzyjne, bo jest właściwie nie do zmierzenia. Każdy ma prawo się czuć w jakiś sposób, a uczucia niekoniecznie wskazują na obiektywną rzeczywistość. Pytanie jest właśnie o te obiektywne rzeczy, które są i na które mamy wpływ, dlatego zamiast o wykluczeniu wolę mówić o dostępności i o równym traktowaniu, równym dostępie. Dostępność oznacza, że osoba z niepełnosprawnością ma prawo do tego WSZYSTKIEGO, co osoba sprawna. Przejawem braku takiej dostępności są w odniesieniu do niepełnosprawności ruchowej chociażby wszystkie bariery architektoniczne. Brakiem równości jest też to, że jeżeli jest pochylnia, to ona jest gdzieś z tyłu budynku. I dobrze, że jest. Tylko dlaczego osoba z niepełnosprawnością ma wchodzić tylnym wejściem? Tak, by nikt nie zobaczył? Inny przykład – gdzieś są schody… Do windy trzeba iść 500 metrów dalej. I fajnie, że winda jest, tylko dlaczego osoba z niepełnosprawnością ma jechać dalej tylko dlatego, że jest niepełnosprawna? To, o czym należy mówić to właśnie prawo do równego dostępu do wszystkiego. Nie tylko do budynków, ale też do wszystkich usług, do wszystkich form życia społecznego. Dostępność nie jest niczyim wymysłem ani roszczeniowością. Jest podstawowym prawem każdego człowieka z niepełnosprawnością, a co za tym idzie – podstawowym zobowiązaniem dla wszystkich instytucji.
Warto też pamiętać, że każda osoba z niepełnosprawnością jest autonomicznym podmiotem, posiadającym niezbywalne prawo do niezależnego życia. Dlatego ważne jest, żeby w kontakcie z osobą z niepełnosprawnością nie odbierać jej prawa do decydowania o sobie – należy zawsze zwracać się do osoby z niepełnosprawnością, a nie do osoby, która jej towarzyszy, pamiętać, że wózek, na którym się ktoś porusza, jest przestrzenią osobistą – nie należy na nim bez zgody osoby zainteresowanej wieszać torebki czy płaszcza, a już na pewno nie kłaść osobie z niepełnosprawnością nic na kolanach. Natomiast w traktowaniu osób z niepełnosprawnością nie ma nic specjalnego – wystarczy odrobina szacunku, empatii i życzliwości.

ŁR: W wiadomości do mnie napisałaś, że boli Cię to, a wręcz denerwuje, kiedy się traktuje Ciebie jak opiekunkę, a nie żonę Bawera. Wspomniałaś w niej również, że wiele rzeczy trzeba odkłamać. Co miałaś na myśli?
GAA: Ludziom się nadal wydaje wiele bardzo różnych, co najmniej dziwnych rzeczy, często wzajemnie sprzecznych, na przykład, że nie mogę pracować zawodowo, bo muszę być cały czas przy mężu. Albo że jednak muszę pracować zawodowo – przecież muszę utrzymać rodzinę, bo jak osoba z niepełnosprawnością mogłaby pracować i zarabiać jakiekolwiek pieniądze? No nie do pomyślenia… Wielu się wydaje, że jeżeli Bawer coś robi, to ja automatycznie w tym uczestniczę – znowu jest nie do pomyślenia, żeby mój mąż wsiadł do pociągu i gdzieś sam pojechał albo zrobił to z kolegą. Jest nie do pomyślenia, że samodzielnie odbiera telefony, a ja nie odbieram jego telefonów i nie prowadzę jego kalendarza. I jeżeli się on w coś angażuje, to ja nie jestem w to zaangażowana. I jeżeli się do mnie zadzwoni i powie się, że z Bawerem się umawiało na to i tamto, to czemu ja nie wiem, o co chodzi, bo to jest przecież mój święty obowiązek. Ludziom się wydaje, że jeżeli Bawer czegoś chce, to ja mam bezwzględny obowiązek się na to zgodzić. I moje odczucia, moje prawa w tym momencie nie mają nic do rzeczy – przecież on jest niepełnosprawny. Tak się nie da żyć. Jeżeli zakładamy, że jedna osoba ma całkowicie się wyzbyć swoich praw, przekonań, jakichś sympatii, antypatii, tylko dlatego, że druga osoba ma niepełnosprawność, to ile tak można pociągnąć? Miesiąc, dwa, rok… Dłużej się tak nie da.

ŁR: Czy spotkałaś się z sytuacją, że ktoś nie chciał Ci pomóc, wręcz z odmowną odpowiedzią typu… ,,jesteś jego żoną, to sobie radź’’?
GAA: Tak zdarzyło się…

ŁR: I co wtedy robić?
GAA: To zależy, kto mówi… Choć przede wszystkim trzeba sobie po prostu poradzić inaczej. Moje doświadczenie jest takie, że ludzie są chętni do pomocy, że ludzie są dobrzy. Tak naprawdę większym problemem jest to, że różne osoby chcą pomagać, a nie bardzo wiedzą jak, a poniżej ich godności jest zapytać, co jest potrzebne albo jak to zrobić. W związku z tym czasem więcej psują niż pomagają. Z tym też się spotykamy. Dobre intencje same nie wystarczą. Jeżeli się nie wie, jak coś zrobić, najlepiej zapytać. Pomoc nie może polegać na tym, że osoba, której się pomaga, będzie potem ponosić konsekwencje tego, że pomagający przecież chciał dobrze. W sytuacji, kiedy ktoś odmawia, albo sobie radzimy sami albo szukamy kogoś innego do pomocy. Na pewno nie ma mowy o żalu, pretensjach – w końcu pomoc nie jest też niczyim obowiązkiem. Równocześnie tam, gdzie mogę, to staram się nie utrzymywać relacji z toksycznymi ludźmi. Jeżeli komuś z naszych bliskich nie odpowiada niepełnosprawność Bawera, to jest wyłącznie jego problem. Polecam każdemu przy podejmowaniu życiowych decyzji nie patrzeć na to, co ludzie powiedzą. To jest bardzo uwalniające.

ŁR: Czym się zajmujesz zawodowo?
GAA: Jestem nauczycielką akademicką. Jak wspomniałam wcześniej, pedagogiem specjalnym. Zajmuję się zawodowo niepełnosprawnością. Prowadzę zajęcia na uczelni.

ŁR: Czym się zajmuje Twój mąż Bawer?
GAA: Wszystkim. Bawer jest doktorem teologii. Zajmuje się różnego rodzaju działalnością społeczną.

ŁR: Znałaś Bawera jak robił doktorat?
GAA: Tak. Poznaliśmy się, jak był na pierwszym roku studiów doktoranckich.

ŁR: Jak Bawerowi się studiowało?
GAA: Wspaniale. Na studiach doktoranckich jest o tyle dobrze, że sam sobie wybierasz czego chcesz się uczyć, wykłady na które chodzisz.

ŁR: Jak Bawer sobie radził na studiach?
GAA: Lepiej niż nie jeden sprawny student. Mieszkał z asystentem w akademiku. Miał asystenta, który mu pomagał na zajęciach. Z całą resztą musiał sobie radzić sam. Musiał lubić ludzi i być przez nich lubiany, żeby chcieli mu chociażby dać do skserowania notatki. Studiowanie dla osoby z niepełnosprawnością jest bardzo atrakcyjną możliwością, bo uczelnie wyższe w większości mają bardzo dużo udogodnień, dostosowań i faktycznie jest to proces, który jest coraz bardziej dostępny. Można korzystać ze wsparcia asystentów osób z niepełnosprawnością i tłumaczy języka migowego. Budynki są coraz bardziej dostosowane. Można też złożyć wniosek o to, żeby przenieść zajęcia do innego miejsca, dostępnego architektonicznie. Są adaptowane materiały dydaktyczne. Właściwie już na każdej uczelni funkcjonują biura lub działy do spraw osób z niepełnosprawnością, które pomagają, wspierają. Ich zadaniem jest chociażby uwrażliwianie wykładowców na potrzeby osób z niepełnosprawnością i na to, że każdy ma pełne prawo studiować. Niepełnosprawność nie czyni nikogo gorszym studentem. Zdarzają się takie osoby, które mówią ,,on jest niepełnosprawny, to ja go nie chcę na moich zajęciach, nie ma szans żeby on zdał u mnie egzamin’’. Dlatego biura do spraw osób z niepełnosprawnością mają cały czas co robić. Ale studia są w tym momencie bardzo dobrą alternatywą i sposobem na zdobycie wykształcenia, które jest dalej przepustką do pracy zawodowej i do niezależnego życia.

ŁR: Co w Twoje życie wniosła relacja z Bawerem?
GAA: To, co wnosi mąż w życie żony. Miłość, zwariowane pomysły. Myślę, że tu się nieźle uzupełniamy. Bawer dał mi dużo radości, spontaniczności. Może to, co ja robię nie jest zbyt widoczne, ostatnio angażuję się na innym polu, chcemy zbudować dom dla osób z niepełnosprawnością. Jest to bardzo pilna potrzeba. Wymaga to raczej systematycznej pracy, niż nieprzemyślanych pomysłów. Na pewno dzięki Bawerowi nauczyłam się o wiele lepiej planować różne rzeczy. Niepełnosprawność jest rzeczą, która pochłania przede wszystkim czas. Tu nawet nie chodzi o energię i siły, ale o to, że trzeba więcej czasu, chociażby rano, żeby się ogarnąć, zjeść śniadanie, żeby coś zrobić, żeby gdzieś pojechać, wsiąść do samochodu. To są wszystkie rzeczy, które zajmują więcej czasu, niż człowiekowi, który jest sprawny. Także, by to wszystko było możliwe, zwłaszcza przy takim trybie życia, jaki prowadzi Bawer, potrzebujemy dobrego planowania.

ŁR: Co zrobiliście najbardziej szalonego będąc razem? Co wydawałoby się, że z osobą z niepełnosprawnością jest niemożliwe, a Wam udało się to zrealizować?
GAA: Myślę, że Camino jest takim dobrym przykładem. Chociaż nie robiliśmy tego sami we dwójkę, ale byliśmy dwa razy na Camino de Santiago. Jest to piesza pielgrzymka. Raz szliśmy do Santiago de Compostella. 400 km, cztery osoby poruszające się na wózkach, 8000 metrów przewyższeń w dwa tygodnie. Drugi raz szliśmy w przeciwną stronę od Porto do Fatimy, wtedy były dwie osoby poruszające na wózkach. Dwa tygodnie, 300 kilometrów, z plecakami, bez żadnego auta, suportu, normalna piesza pielgrzymka. Wydawałoby się, że jest to w ogóle niemożliwe z osobą, która porusza się na wózku. A jest bardzo realne i bardzo fajne. Tylko, że my mamy wokół siebie ludzi, którzy chcą robić takie rzeczy. Dużo podróżujemy. Bardzo to lubimy. W przeszłości razem byliśmy m.in. na Malcie, w Pradze, Hiszpanii, Portugalii. Ten wyjazd do Pragi to też była szalona rzecz, bo mieliśmy półtora dnia, żeby pojechać, zwiedzić i wrócić. I to zrobiliśmy. Wsiedliśmy na noc do autokaru, rano wysiedliśmy w Pradze, do popołudnia zwiedzaliśmy miasto i na wieczór wsiedliśmy z powrotem do autokaru.
Uważam, że nie ma rzeczy, której osoba z niepełnosprawnością nie jest w stanie zrobić. Kwestia przygotowania odpowiednich środków i pieniędzy. Mamy takiego kolegę na wózku, Andrzeja. Ma on zaawansowane porażenie mózgowe. Komunikuje się mrugając oczami. Ostatnio był na… Rysach. Koledzy wnieśli go na plecach na Rysy. My z kolei byliśmy na Trzech Koronach zimą.
Jest wiele osób z niepełnosprawnością, które robią niesamowite rzeczy. Dla mnie ogromną inspiracją jest Michał Woroch, który wraz ze swoim kolegą – również z osobą z niepełnosprawnością – przejechał samochodem obie Ameryki – 40 000 km. Teraz Michał szykuje się do trekkingu na wózku wokół Annapurny, a ja trzymam kciuki i zazdroszczę ?
Być może robimy wiele szalonych rzeczy. Ale my na to patrzymy z innej perspektywy. Nie robimy tego, bo to jest szalone. Robimy to dlatego, że mamy na to ochotę, że to lubimy. A że ludzie na to patrzą, że to jest jakiś mega wyczyn, to jest ich perspektywa. Myślę, że taką dużą sztuką, której trzeba się nauczyć, to jest nie oglądać się na innych i na to, co inni powiedzą. Robisz swoją robotę, żyjesz swoim życiem, tak jak to Tobie się podoba, a nie tak, jak inni to sobie wyobrażają, że to powinno być. Ludziom się czasem nie mieści w głowie, że ja mogę wyjść z domu np. ładnie ubrana, umalowana, z paznokciami zrobionymi. Przecież mam męża na wózku – powinnam cierpieć, powinnam siedzieć w kącie, ewentualnie mieć jakąś włosiennicę, powinnam być umęczona, przemęczona, wszystko źle. A jeszcze jak włożę buty na obcasach, to już jest dla wielu katastrofa, bo jak ja mogę, przecież mam męża na wózku. I faktycznie są ludzie, dla których jest to problemem. Którzy mają jakieś takie wyobrażenie, że osoby z niepełnosprawnością powinny siedzieć w domu, że to jest ogromne cierpienie i ból i właściwie to oni nie chcą na to patrzeć. Ale my nie będziemy siedzieć w domu tylko dlatego, że komuś się wydaje, że gdzieś nie powinno nas być.
Z ciekawych rzeczy, które ludziom nie mieszczą się w głowach to chociażby fakt, że Bawer może jechać pociągiem sam. Kiedyś na PKP nie chcieli mu sprzedać biletu, bo pani w kasie uznała, że jak jest na wózku to nie ma prawa podróżować sam i ona może mu sprzedać bilet, ale tylko z biletem dla osoby towarzyszącej. Bawer się wkurzył, kupił bilet dla asystenta (koszt ok. 10 zł) i na te dwa bilety pojechał sam. Nie miał już siły takich oczywistości tłumaczyć…

ŁR: Słuchając takich historii o osiągnięciach ludzi z niepełnosprawnością wstyd nam, zdrowym osobom, że często zaprzepaszczamy różne okazje, żeby zrobić coś ciekawego, coś co nam przyniesie satysfakcję…
GAA: Bo może jest tak, że jeśli coś jest okupione większym wysiłkiem. to wtedy się to ceni bardziej. Jeżeli wiesz, że coś możesz zrobić w każdej chwili, to tego nie robisz, bo przecież możesz to zrobić w każdym czasie. A jeżeli czegoś nie możesz zrobić w każdej chwili, to musisz to zaplanować, musisz do tego zebrać ludzi, musisz do tego zebrać pieniądze. Wtedy doceniasz, że taką możliwość w ogóle masz.

ŁR: Jak pomagać osobom z niepełnosprawnościami?
GAA: Trzeba się tego nauczyć, jak każdej innej rzeczy w życiu. Jak ktoś nie miał kontaktu z osobą z niepełnosprawnością, trudno się dziwić, że czegoś nie wie, nie potrafi. To naturalne. Na pewno ważny jest otwarty umysł i to, żeby chcieć się nauczyć, żeby osoby z niepełnosprawnością słuchać. Czasem można spotkać się z przekonaniem, że osoba z niepełnosprawnością nic nie wie i nie może odpowiadać za własne życie. Że jak jest ktoś obok, to on jest odpowiedzialny za decyzje, za wybory, za życie tej osoby. To nie tak. Niepełnosprawność nie powoduje, że człowiek przestaje za siebie odpowiadać.

ŁR: Jesteś osobą, która omija media. Dlaczego właśnie zgodziłaś się na wywiad dla Myśli Praskiej?
GAA: Mam bardzo złe doświadczenia z mediami. Różne były próby wywiadów, nagrań. Nawet ktoś kiedyś chciał o Bawerze zrobić film dokumentalny. I to się zawsze kończyło bardzo źle. Bardzo wieloma nadużyciami, przekręceniami, wykorzystywaniem moich zdjęć, moich wypowiedzi do ilustrowania rzeczy wyrwanych z kontekstu, z którymi ja nie jestem się w stanie zgodzić. To są doświadczenia z mediami z każdej strony. Od najbardziej prawej do najbardziej lewej. Chyba nie ma jakiegoś tytułu, z którym bym nie miała złego doświadczenia. Zgodziłam się na wywiad z tobą, bo ciebie znam i wiem, że ty nie zrobisz nic wbrew mojej woli. Nie będziesz szukał kruczków prawnych, żeby wykorzystać mnie moje słowa do zdobywania wyświetleń i popularności.
Po drugie, jak wcześniej wspomniałam, jest dużo rzeczy do odkłamywania, do pokazywania faktycznie tego, że niepełnosprawność nie musi być ani krzyżem, ani cierpieniem, ani obciążeniem, tylko normalnym stanem funkcjonowania. Po prostu trochę innym. Ale aby się o tym przekonać zapraszam Czytelników do KLIKI na obozy, wyjazdy z osobami z niepełnosprawnościami. Kto się oswoi, ten się nie boi ?
ŁR: Dziękuję za czas i rozmowę.